Häufig gestellte Fragen & Begriffserklärungen

Palliativmedizin behandelt Menschen mit chronischen Erkrankungen, die in der Regel lebensbegrenzend sind. Dahinter steht der Gedanke, Patient:innen und ihnen nahestehende Menschen auf lange Sicht umfassend zu begleiten und ihnen das Leben mit der Krankheit leichter zu machen. Dabei steht ein lebensbejahender Ansatz im Vordergrund.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Palliativversorgung als einen Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patient:innen und ihren Nahestehenden, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. ^[1]

^[1] i. A. an Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A (2002): Palliative care: the world health organization’s global perspective. J Pain Symptom Manage, 24: 91–96.

Die Palliativversorgung soll die Menschen frühestmöglich begleiten und so auf lange Sicht entlasten. Diese kann, wenn gewünscht, schon beginnen, sobald Klarheit über die Diagnose und den Verlauf der Erkrankung besteht.

Studien zeigen, dass Patient:innen mit lebenslimitierenden Erkrankungen oft länger und mit einer höheren Lebensqualität leben, wenn eine unterstützende palliative Versorgung so früh als möglich beginnt. In einer Versorgungskette soll diese Hand in Hand erfolgen. 

Auf welche Weise die Patient:innen behandelt werden wollen, entscheiden sie gemeinsam mit dem Behandlungsteam und ihnen nahestehenden Menschen. Ändert sich die Situation, können Entscheidungen zu jeder Zeit neu getroffen werden.

Dabei handelt es sich um ein (Behandlungs-)Konzept, bei dem bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer fortgeschrittenen lebensbegrenzenden Erkrankung eine strukturierte Unterstützung bzw. Mitbehandlung durch die Palliativversorgung erfolgt. Dies erfolgt im Rahmen eines graduellen Übergangs von einer kurativen hin zu einer immer mehr palliativen Versorgung einbezogen.^{[1] [2] [3]}

Es geht dabei besonders um eine strukturierte Begleitung und Beratung mit dem Ziel, gemeinsam mit den Patient:innen ein individuelles Behandlungskonzept zu erstellen. Wünsche und Erwartungen werden erfasst, begreiflich formuliert und dokumentiert sowie ggf. eine Patient:innenverfügung, Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung erstellt. Durch diesen Prozess soll gewährleistet werden, dass Patient:innen umfassend informiert und aufgeklärt sowie alle Beteiligten ausreichend einbezogen sind. Dies spielt eine besonders große Rolle, wenn keine Entscheidungsfähigkeit mehr vorliegt, die Patient:innen ihren Willen folglich nicht mehr äußern können.^{[4] [5]}

Eine einheitliche Begrifflichkeit gibt es im deutschsprachigen Raum aktuell nicht, sodass oft unterschiedliche Bezeichnungen, wie bspw. „Vorausschauende Versorgungsplanung“, „Advance Care Planning (ACP)“, „gesundheitliche Vorausplanung“, „vorausschauende Behandlungsplanung“ oder „Behandlung im Voraus planen“ verwendet werden.^[6]

^[1] Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) (2016): Definitionen zur Hospiz- und Palliativversorgung. [online]
https://www.dgpalliativmedizin.de/images/DGP_GLOSSAR.pdf  [zuletzt geprüft: 20.06.2023].

^[2] Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften) (2020): Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.2, 2020, AWMF-Registernummer: 128/001OL. [online]
https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/palliativmedizin/  [zuletzt geprüft: 20.06.2023].

^[3] Ateş G, Jaspers B, Peuten S, Schneider W, Radbruch L (2021): Palliativversorgung. In: Klauber J, Wasem J, Beivers A, Mostert C (Hrsg.): Krankenhaus-Report. Springer, Berlin, Heidelberg.

^[4] Lux EA (2022): Vorausschauende Planung. Schmerzmedizin, 38(1): 50–51.

^[5] Müller-Busch HC (2019): Advance Care Planning – gesundheitliche Versorgungsplanung in der Onkologie. best practice onkologie, 14(11): 464–476.

^[6] Rellensmann G & Hasan C (2021): Advance Care Planning – Vorausschauende Versorgungsplanung. In: Zernikow B (Hrsg.): Pädiatrische Palliativversorgung – Grundlagen. Berlin, Heidelberg: Springer, 79–112.

AAPV bedeutet Allgemeine Ambulante Palliativversorgung. Diese dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatient:innen so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. AAPV beinhaltet die Palliativversorgung, die von Leistungserbringer:innen der Primärversorgung (in erster Linie den niedergelassenen Haus- und Fachärzt:innen sowie den ambulanten Pflegediensten) u. U. mit palliativmedizinischer Basisqualifikation, die sich nach den jeweiligen gesetzlichen Anforderungen richtet, erbracht werden kann. Der Großteil der Palliativpatient:innen, die medizinische und pflegerische Versorgung benötigen, kann auf diese Weise ausreichend versorgt werden. Reichen die therapeutischen Möglichkeiten nicht aus, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, sind die Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung einzubeziehen.^[1]

SAPV bedeutet Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung. Diese ergänzt die AAPV. Ein Rechtsanspruch auf die SAPV besteht seit 2007 (SGB V). Diese dient dem Ziel, die Lebensqualität und Selbstbestimmung von Menschen mit einer fortgeschrittenen lebensbegrenzenden Erkrankung soweit wie möglich zu erhalten sowie ihnen ein würdiges Leben zuhause, in stationären Pflegeeinrichtungen oder Hospizen zu ermöglichen. Die SAPV-Teams sind 24 Stunden an sieben Tagen der Woche erreichbar^[2]. Das leitende Personal muss eine Weiterbildung in Palliativmedizin haben.

^[1] Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. & Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. (2009): Allgemeine ambulante Palliativversorgung. Definition. 15.01.2009. [online] https://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/allgemeine-ambulantepalliativversorgung-aapv.html  [08.08.2023].

^[2] Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (o. J.): Hospiz- und Palliativversorgung im Überblick: Wer bietet was wo?. [online]
https://www.dgpalliativmedizin.de/neuigkeiten/informationen-fuer-patienten-und-angehoerige.html  [08.08.2023]

Stationäre Hospize sind eigenständige wohnliche Einrichtungen, in deren Fokus Menschen mit einer fortgeschrittenen lebenslimitierenden Erkrankung und deren Angehörige mit ihren jeweiligen Bedürfnissen stehen. Eine ganzheitliche Pflege und Versorgung wird durch haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende des Hospizes in Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenen (Haus- oder SAPV) Ärzt:innen gewährleistet.^[1]

Voraussetzungen für eine Aufnahme sind u. a.:

• Vorhandensein einer fortschreitenden, unheilbaren Erkrankung;
• Notwendigkeit bzw. Wunsch der/des Betroffenen nach einer palliativpflegerischen Behandlung;
• voraussichtliche Lebenserwartung von Tagen, Wochen oder wenigen Monaten;
• Krankenhausbehandlung im Sinne von §39a SGB V ist nicht erforderlich.^[2]

^[1] Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (o. J.): Hospiz- und Palliativversorgung im Überblick: Wer bietet was wo?. [online]
https://www.dgpalliativmedizin.de/neuigkeiten/informationen-fuer-patienten-und-angehoerige.html  [08.08.2023]

^[2] Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. (o. J.): Stationäre Hospize. [online]
https://www.dhpv.de/themen_teil-stationaerehospize.html  [zuletzt geprüft: 08.08.2023]

Ein teilstationäres Hospiz oder Tageshospiz richtet sich an Menschen mit einer schweren und fortschreitenden Erkrankung, die zu Hause leben. Unheilbar erkrankte Menschen können ein- oder mehrmals pro Woche in das Tageshospiz kommen, lindernde Therapien erhalten, Kraft tanken und trotz schwerer Krankheit am sozialen Leben teilhaben.^[1]

^[1] Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. (o. J.): Teilstationäre Hospize. [online]
https://www.dhpv.de/themen_teilstationaere-hospize/articles/tageshospize.html  [zuletzt geprüft: 08.08.2023]

Palliativversorgung im Krankenhaus erfolgt in unterschiedlicher Intensität. Die allgemeine Palliativversorgung erfolgt im Krankenhaus durch das gesamte Personal, die ggf. von Palliativfachkräften unterstützt werden. Sind die Symptome komplexer, so werden die Patient:innen durch speziell ausgebildete Mitarbeitende entweder auf einer Palliativstation oder dort, wo sie ihre allgemeine Behandlung erhalten, betreut.

Palliativstationen/-einheiten sind spezialisierte Einrichtungen eines Krankenhauses zur Versorgung von Menschen mit einer fortgeschrittenen lebenslimitierenden Erkrankung. Hier lindern multiprofessionelle Teams schwerste Symptome der Betroffenen. Ziel ist die weitest gehende Linderung der Symptome und Verbesserung der Lebensqualität, sodass Schwersterkrankte die ihnen verbleibende Lebenszeit möglichst in ihrer gewohnten Umgebung verbringen können. Sollte eine Entlassung nicht mehr möglich sein, steht das multiprofessionelle Team der Palliativstation dem Sterbenden und seinen Angehörigen zur Seite.

Ein Palliativdienst im Krankenhaus ist ein multiprofessionelles, eigenständiges, spezialisiertes Team. Es bietet eine Palliativbetreuung für stationäre Patient:innen außerhalb einer Palliativstation an. Diese Betreuung umfasst sowohl eine kontinuierliche und frühzeitige palliativmedizinische Beratung als auch die Mitbehandlung im Falle komplexer Symptome und Bedürfnisse^[1].

^[1] Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (o. J.): Hospiz- und Palliativversorgung im Überblick: Wer bietet was wo?. [online] www.dgpalliativmedizin.de/neuigkeiten/informationen-fuer-patienten-und-angehoerige.html [08.08.2023]

Die Begriffe „obdachlos“ und „wohnungslos“ werden oft synonym verwendet, stehen jedoch tatsächlich für eine große Bandbreite an Lebenslagen.

Obdachlosigkeit bezeichnet den Zustand, dass eine Person aus sämtlichen Bereichen, die Wohnen ausmachen, exkludiert ist (physisch, sozial, rechtlich). Dies trifft dann zu, wenn jemand auf der Straße, auf öffentlichen Plätzen und ohne eine Unterkunft, die als solche bezeichnet werden kann, wohnt. Als wohnungslos wird eine Person dann bezeichnet, wenn sie über eine angemessene Unterkunft verfügt, sie jedoch im rechtlichen oder sozialen Bereich weiterhin exkludiert ist. Dies betrifft beispielsweise Personen, die in Notunterkünften oder Dauereinrichtungen der Wohnungsnotfallhilfe leben.^[1]

Die Definition der BAG Wohnungslosenhilfe lautet wie folgt: „Wohnungsnotfälle sind Haushalte und Personen mit einem Wohnungsbedarf von hoher Dringlichkeit, die aufgrund besonderer Zugangsprobleme (finanzieller und/oder nicht-finanzieller Art) zum Wohnungsmarkt der besonderen institutionellen Unterstützung zur Erlangung und zum Erhalt von angemessenem Wohnraum bedürfen.  Zu den Wohnungsnotfällen zählen Haushalte und Personen, die (A) aktuell von Wohnungslosigkeit betroffen sind […] (B) unmittelbar von Wohnungslosigkeit bedroht sind […] (C) in unzumutbaren Wohnverhältnissen leben […] (D) als Zuwanderinnen und Zuwanderer in gesonderten Unterkünften von Wohnungslosigkeit aktuell betroffen sind […] und ehemals von Wohnungslosigkeit betroffen oder bedroht waren, mit Normalwohnraum versorgt wurden und auf Unterstützung zur Prävention von erneutem Wohnungsverlust angewiesen sind.“ ^[2]

^[1] ETHOS – Europäische Typologie für Obdachlosigkeit, Wohnungslosigkeit und prekäre  Wohnversorgung. Zugriff am 24.11.2023
https://www.feantsa.org/download/at___6864666519241181714.pdf

^[2] Zugriff am 24.11.2023:
https://www.bagw.de/fileadmin/bagw/media/Doc/POS/POS_10_BAGW_Wohnungsnotfalldefintion.pdf

In Bezug auf diese Frage befindet sich aktuell besonders die UAG 3 der AG KoWohl im Austausch. Die Entwicklung und der Einsatz eines Screeningtools wurden von allen Beteiligten als entscheidender Schritt betrachtet, um Betroffene zu erreichen und den Palliativbedarf sowie mögliche Veränderungen hierbei kontinuierlich im Auge zu behalten.

Das Tool befindet sich derzeit in der Entwicklungsphase und wird anschließend im Rahmen niedrigschwelliger Hilfsangebote der Wohnungsnotfallhilfe pilotiert. Dabei könnte das Tool auch als Mittel zur Sensibilisierung für Palliativbedarf dienen.

Um das Tool zu entwickeln, haben wir zunächst potenzielles Material recherchiert und ausgewertet. Im Austausch mit den Praktiker:innen wurde deutlich, dass bestehende Tools bspw. aus dem Krankenhauskontext nicht einfach auf den Kontext der Wohnungsnotfallhilfe übertragen werden können. Unter anderem liegt dies an oft fehlenden Hintergrundinformationen zu weiteren (Sucht-)Erkrankungen der Betroffenen. Besonders wichtig ist daher, die Zielgruppe sowie ihre besonderen Lebensumstände genau zu berücksichtigen.

Nachdem wir das Tool in der Praxis getestet und ggf. angepasst haben, steht es im Downloadbereich zur Verfügung.
Falls Sie Anregungen oder Interesse an einer Mitwirkung haben, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Um Betroffene zeitnah, passgenau und vor allem bedarfsgerecht zu vermitteln, erarbeiten wir derzeit eine Kontakt- und Netzwerkliste zur freien Verwendung. Diese finden Sie zukünftig im Downloadbereich unserer Seite. Da die KoWohl ein Care Management Projekt ist, können wir einzelne Fallanfragen i.d.R. nicht bearbeiten.

Was mache ich, wenn der/die Betroffene keinen Krankenversicherungsschutz hat?

Wenn Menschen ohne eigenen Wohnraum einen hospizlichen und oder palliativen Bedarf haben, gibt es in der Regel verschiedene Zugangswege zur Erlangung einer Krankenversicherung. In unserem Downloadbereich finden Sie in Kürze einen Handlungsleitfaden dazu.

Zudem ist die Clearingstelle für nicht krankenversicherte Menschen eine Anlaufstelle für alle Menschen in Berlin, die

• keine Krankenversicherung haben,
• nicht wissen, ob sie krankenversichert sind oder Probleme mit ihrer Krankenversicherung haben,
• aus dem Ausland kommen, auch ohne Papiere,
• nicht versichert sind und zum Arzt oder zur Ärztin müssen.

Die Clearingstelle berät auch Menschen, die sich nicht sicher sind, ob sie eine Krankenversicherung haben oder nicht. Mehr Informationen zur Clearingstelle finden Sie unter https://www.berliner-stadtmission.de/clearingstelle